Las actividades de l'Associació Tourette Catalunya

En l’Associació Tourette Catalunya llevamos a cabo diversas actividades con el objeto de acoger e informar a todas las personas afectadas per el Síndrome de Tourette.

Acogida a familiares

A partir generalmente de llamadas telefónicas los familiares se ponen en contacto con la ATC y se concierta una entrevista presencial en la sede de la entidad, siempre que sea posible. En caso contrario se hace una acogida telefónica o telemática.

Acogida a personas afectadas

Aunque menos a menudo, son las personas afectadas adultas las que piden información y apoyo. Se sigue el mismo procedimiento.

Asesoramiento educativo en las escuelas

Es una de nuestras actividades más frecuentes, dado el desconocimiento de la naturaleza del Síndrome Tourette por parte de educadores y educadoras, que a menudo interpretan equivocadamente la conducta del alumnado afectado. La información suele ser suficiente para cambiar los recursos educativos aplicando las adaptaciones más convenientes en cada caso.

Orientación laboral

Para una parte de las personas afectadas con ST su integración en el mundo laboral conlleva una serie de dificultades que vienen motivadas por la propia sintomatología del trastorno.

En la ATC mantenemos un vínculo estable con entidades dedicadas a orientar a las personas que, debido a su discapacidad, necesitan ayuda para acceder al mundo del trabajo.

Información sobre profesionales de la salud

Disponemos de un listado de profesionales de la salud con conocimientos y experiencia sobre el Síndrome de Tourette.

Difusión de la información sobre la naturaleza del Síndrome de Tourette

Uno de los principales problemas con que se encuentran las personas afectadas es el desconocimiento que sobre este trastorno tiene la sociedad en general. Esta ignorancia genera muy a menudo reacciones inadecuadas por parte de la población cuando se encuentran con una persona afectada. Una de nuestras actividades, y no la menos importante, es difundir la información sobre las características del ST en los medios de comunicación, jornadas, etc., con el fin de generar un cambio de actitud hacia la tolerancia y comprensión.

Formación

Regularmente participamos en postgrados y actividades formativas de las universidades (Universidad de Barcelona y Universidad Autónoma de Barcelona) así como también de otros entornos de carácter social y educativo. El hecho de impartir conocimientos sobre el ST y sus implicaciones educativas supone una excelente ocasión para que los profesionales adquieran las herramientas adecuadas para gestionar su relación con las personas afectadas.

Talleres

Ocasionalmente programamos talleres sobre algún tema relacionado con la convivencia con el ST, que puede ser una ayuda para los propios afectados y su entorno familiar.

Reuniones de padres y madres

Las familias que lo desean participan en pequeño grupo en reuniones donde ponen en común sus experiencias de convivencia con hijos o hijas afectados por el ST.

Grupos de personas afectadas

A petición de estas personas también se hacen reuniones para mejorar la aceptación y la gestión de la conducta de tics que les causa incomodidad e incomprensión.