Aquí hi trobaràs tota la informació d’interès per conèixer millor la Síndrome de Tourette amb recursos, documents, enllaços i les preguntes més freqüents.
PRESENTACIÓ “El punto de vista de los padres”
ENLLAÇOS D'INTERÈS
Associacions Tourette
- Andalusia. Asociación Andaluza de Síndrome de Tourette y Trastornos Asociados (ASTTA)
- Aragó. Asociación de Familias Aragonesas con Pacientes de Síndrome de Gilles de la Tourette y Trastornos Asociados (AFAPSTTA)
- Astúries. Asociación del Principado de Asturias del Síndrome de Tourette y Trastornos Asociados (APASTTA)
- Castella la Manxa. Asociación Castellano-Manchega de pacientes con Síndrome de Gilles de la Tourette (AMATOU)
- Madrid. Asociación Madrileña de Pacientes Afectados por el Síndrome de Tourette y Trastornos Asociados (AMPASTTA)
- País Basc. Asociación de Familias de Euskadi con Síndrome de Tourette y Trastornos Asociados (AFESTTA)
- València. Associación de la Comunitat Valenciana de Síndrome de Tourette y Trastornos Asociados. (ACOVASTTA)
Associacions Tourette d’altres llocs del món
- Alemanya. Gilles de la Tourette Syndrom Homepage Deutschland
- Austràlia. Tourette Syndrome Association of Australia Inc.
- Bèlgica. Tourettevereniging België vzw
- Canadà. Tourette Syndrome Foundation of Canada
- Colòmbia. Asociación Colombiana de Tourette
- Estats Units. Tourette Syndrome Association (TSA)
- França: Association Francaise de Sindrome du Gilles de la Tourette
- Israel. Tourette Syndrome Association of Israel
- Itàlia: Assoziacione italiana Sindrome di Tourette
- Japó. The Tourette Syndrome Chapterwebring
- Noruega: Norsk Tourette Forening
- Nova Zelanda. Tourette’s Association of New Zeland
- Portugal. Associação Portuguesa de Síndrome de Tourette (APST)
- Regne Unit: Tourettes Action
- Suècia. RiksförbundelAttention
- Suissa: Tourette Gesellschaft Schweiz
- Xile. Fundación Amigos dels Tourette Chile
Altres col·lectius d’interès
FAQS / Preguntes freqüents
La Síndrome de Gilles de la Tourette (ST) és un trastorn neurològic (no psiquiàtric) que es caracteritza per la presència en un mateix pacient de múltiples tics motors (com mínim dos) i vocals (com a mínim un) involuntaris i que persisteixin durant més d’un any.
La prevalença en la població mundial, sense diferències de races, cultures o altres és d’un 0,1%, és a dir, en un grau o altre, una de cada mil persones.
El diagnòstic és clínic, és a dir, l’ha de fer el neuròleg o bé el psiquiatre observant els símptomes, els tics. No hi ha altres proves (electroencefalograma, tacs, ressonància magnètica…) que puguin detectar la Síndrome de Tourette
Es tracta d’una condició crònica. No hi ha, de moment, fàrmacs específics per a la ST.
Els metges proven neurolèptics diversos que de vegades tenen un efecte favorable, però no sempre. Les teràpies més eficients són de caire cognitivoconductual (CIBIT, Comprehensive Behavioral Intervention for Tics)
Amb informació acurada a mestres i companys, acompanyada d’adaptacions fàcils d’implementar es poden superar les dificultats de socialització i d’aprenentatge. Cal dir que nois i noies amb la ST tenen un coeficient intel·lectual bo o molt bo i són persones amb moltes altres qualitats.
Com hem vist poden arribar a ser caps de brot en la seva especialitat. Sense, però, arribar a tant, poden tenir una vida laboral i personal satisfactòria.
Sí, i els més freqüents són el TDAH (trastorn per dèficit d’atenció amb hiperactivitat), el TOC (trastorn obsesivocompulsiu). També se’n poden presentar altres amb una prevalença menor (Trastorn d’oposició desafiant, conductes autolesives, conductes socialment inadequades, depressió, trastorns de l’espectre autista…). Aquest fet posa en evidència la complexitat de les conductes de les persones afectades i la necessitat d’un tractament holístic.